به گزارش پایگاه خبری تحلیلی طنین یاس - رعنا زینی وند از ایلام: با همه ی سختیهای سر راهش همچون داشتن سه فرزند معلول مطلق ،توانست هم تولیدش را رونق بخشد و هم مادری نمونه برای فرزندان سالم و معلولش باشد.او با عشق مادری اش، به یکی از فرزندان معلولش که زنده مانده کمک می کند و آینده امید دارد.
خودتون را معرفی کنید؟
ملوک صفری 54 ساله دارای 6 فرزند به ترتیب چهار پسر و دو دختر به اسم های (حمزه و مختار ( دو معلول فوت شده) ،آرمان، فرشته،سامان ، پویا (معلول)و کوثر) تا پایان نهضت سواد آموزی درس خوندم و الان ساکن روستای وحدت آباد دره شهر هستم.
خانم صفری از زندگی تعریف می کنید؟
من 15 یا 16 ساله بودم که به ازدواج همسرم( آقای عبدالله شکری )درآمدم ما با هم فامیل نبودیم ولی هر دو از یک طایفه بودیم فرزندانم با اختلاف سنی 2 سال به دنیا آمدن همه چیز خوب بود البته فقر و بیکاری در آن زمان باعث شده بود که همسرم برای کار به تهران برود و در یک کارگاه چمدان سازی مشغول بکار شوند.
خانم صفری کی متوجه شدید که اولین فرزندتون دچار بیماری دیستروفی دوشن (تحلیل ماهیچه)هستند؟
پسر اولم حمزه در سن 13 یا 14 سالگی بود که متوجه شدم در انجام فعالیت های جسمانی و حکتی دچار ناتوانی و ضعف هست و بعد از پیگیری جهت درمان و دکتری مشخص شد که این بیماری را دارد و این بیماری به سرعت باعث تعلیل رفتن ماهیچه های بدن می شود و به مرور تمام اعضای بدن حتی ریه ها را درگیر می کند طوری که فرزندم برای نفس کشیدن نیاز به اکسیژن داشت و در سن 18 سالگی فوت کرد. پسر دوم مختار نیز در همین سن دچار بیماری شدند و ایشان هم بعد از کلی دکتر و درمان متاسفانه درمان نشدند و در سن 19 سالگی فوت نمودند و الان هم پسرم پویا هم همین معلولیت را دارد در این مدت تمام هزینه های درمانی به عهده خودم بود و متاسفانه هیچ ارکان و سازمانی به ما کمک نکردند .
از نگاه بنیاد بیماری های نادر ایران دیستروفی عضلانی یک بیماری مهم نقص ژننتیکی است که عوارض اصلی این بیماری تحلیل و نابودی ماهیچه های ارادی است که در مواقع شدید نهایتا منجر به عدم توانایی در راه رفتن و 96% معلولیت ، مشکلات تنفسی و مرگ می شود.
خانم صفری چطورشد که همسرتون فوت کردند؟
در همین زمان که دو پسر بزرگم حمزه و مختار دچار معلولیت شدید شدند، همسرم در تهران مشغول کارگری بودند در هنگام آمدن به ایلام در مسیر تهران –قم دچار سکته قلبی شدند و متاسفانه در سن 42 سالگی فوت کردند.
خوب شما به 6 بچه و دو معلول 96% چطوری بدون شوهر زندگی را سپری کردید؟
سال های که تازه همسرم فوت کرده بودند خیلی زندگی سخت میگذشت بچه ها کوچیک بودند و ناچار شدم روی زمین کشاورزی کار کنم اما بچه ها سنشون کم بود نمی تونستیم درآمد خوبی از زمین کشاورزی داشته باشم اومدم چند گاو خریدم که با فروختن شیر و فرآوردهای شیری(کره، دوغ، ماست و...) هم منبع درآمدی باشه و هم برای تغذیه خودمان از اون استفاده کنم در این مدت که حمزه و مختار دچار معلولیت شدند نیاز به مراقبت بیشتر داشتن واقعا شرایط سختی بود. من بچه ها رو با دل و جون دوست داشتم خیلی به دکتر بردم چیکار کنم نشد بچه ها روز به روز بدتر می شدند
خانم صفری چطور شد به فکر خوداشتغالی افتادید؟
من زمانی که شوهرم فوت کرد سرپرست خانواده شدم باید کار می کردم باید هم نقش مادری و هم نقش پدری را ایفا می کردم تا بچه ها احساس کمبود نکند من مدت زیادی رو زمین کشاورزی کار کردم بعد مدتی گاو خریدم از گاوها خرج زندگی رو تامین کردم تا زمانی که بچه ها بزرگ شدند و به دانشگاه رفتند وقتی بچه ها از آب و گل بیرون آومدن هنوز من داشتم کار می کردم ولی دیگر مانند قبل توانی نداشتم بخاطر همین پسرم سامان که ارشد کامپیوتر دارد با جستجو کردن در اینترنت ایده اسکاج سازی را بهم داد، من و پسرم به کوهدشت رفتیم تا از نزدیک کارگاه اسکاج سازی را ببینم . بعد تصمیم به خرید یک دستگاه به صورت قسطی از کوهدشت نمودیم و دستگاه رو داخل حیاط قرار دادیم و شروع به تولید اسکاج کردیم و پسرم کار بازار یابی و فروختن به مغازه ها را آغاز کرد و به شهرهای خوزستان ، ایلام ، تهران و کشور عراق محصولات روارسال می کنم ولی الان بخاطر کرونا کمتر کار می کنیم.
روزانه چه تعداد تولیدات دارید؟
اویل کار از 1200 تا 1500 در روز اسکاج تولید می کردیم ولی الان تا 1000 تا تولید می کنیم به صورت مستقیم خودم وفرزندانم و به صورت غیرمستقیم 5 تا 6 نفر مشغول به کار هستند.
برای این کار خانگی و خوداشتغالی چشم اندازی هم دارید؟
من سختی زیادی کشیدم و درک می کنم که زنان بی سرپرست و بد سرپرست و زنان دارای چند فرزند معلول چقد سختی می کشند بخاطر همین آرزو دارم که بتوانم 5 دستگاه اسکاج سازی تهیه کنم و تمام زنان سرپرست خانوار روستا را مشغول به کار کنم واقعا کشاورزی برای زنان بدون پشتوانه یک مرد سخت است.
خانم صفری انتظارتان از مسئولین چیه؟
من واقعا از مسئولین بهزیستی گلایه دارم من سه فرزند با معلولیت شدید داشتم و هر وقت به بهزیستی جهت دریافت یک ولیچربرقی ، یک تشک مواج یا حتی اکسیژن برای فرزندانم مراجعه کردم اما جواب قانع کننده ای دریافت نکردم الان پسرم پویا 27 ساله اس و با همین بیماری و معلولیت می جنگد و تمام هزینه های پزشکی ودرمانش را خودم پرداخت می کنم انتظار دارم از مسئولین به زنان سرپرست خانواری مانند من توجه کنند حداقل وام یا امکاناتی را در اختیار ما قرار دهند .
پویا 27 ساله با 96%درصد معلولیت تنها سرگرمی اش گوشی موبایلی است که تنها راه ارتباطی با دنیای بیرون است پویا برای بهبود خودش به آینده و علم پزشکی امید دارد و در حال جنگیدن برای زندگی است.
ممنونم وقت گذاشتید و درد دل کردید
انتهای پیام/ *